¿Qué es lo mejor que puede hacer la familia de un paciente con Síndrome de Down?

Tres consejos para aplicar hoy mismo:
 
  1. Infórmese sobre el Síndrome de Down, desafiando los mitos y estereotipos que existen alrededor del mismo.
  2. Apoye y fomente la inclusión de la persona con Síndrome de Down en el sistema educativo regular y en la comunidad en general.
  3. Reconozca su potencial y capacidades, y bríndele el apoyo necesario para que pueda alcanzar sus metas y aspiraciones.

Dra. Ariane Lang
Periodista de Mi Bienestar
editorial@mibienestarcr.com

La familia juega un papel crucial en el apoyo y cuidado de un miembro con Síndrome de Down, y su influencia puede ser determinante para el desarrollo y bienestar de la persona. 

Como menciona el Dr. Ari Fishman, psicólogo del Centro de Salud Mental Herrera Amighetti, «El papel de la familia es sumamente importante porque son los primeros que tienen la capacidad de fomentar la autonomía e independencia, y son quienes pueden ayudar a derrumbar todos los mitos que existen alrededor del Síndrome de Down».

Sin embargo, el psicólogo comenta que lastimosamente, en ocasiones es la misma familia quien impone esos límites o perpetúa los mitos al sobreprotegerlos o limitar sus actividades cotidianas.

Por lo tanto, lo mejor que puede hacer la famila de un paciente con Síndrome de Down es educarse. «El punto básico es el tema de la educación y el asesoramiento para derribar mitos y aceptar a la persona con Síndrome de Down como la persona que es.»

Asimismo, el Dr. Fishman comparte que al informarse, asesorarse y entender el contexto del síndrome, las familias no tienen porqué experimentar ningún tipo de dificultad emocional adicional más que las propias preocupaciones del proceso de crianza de cualquier hijo.

Según el Dr., algunas de las estrategias clave que pueden implementar las familias de pacientes con Síndrome de Down incluyen:

Proporcionar acceso a una educación regular:

Contrario a creencias obsoletas, no es necesario recurrir a programas de educación especiales que podrían limitar las oportunidades de aprendizaje y crecimiento.

«La inclusión en el sistema educativo regular ayuda a fomentar la autonomía y la independencia, convirtiéndose en un factor fundamental para el desarrollo académico y social de los pacientes con Síndrome de Down».

Esto no quiere decir que recursos como los programas de apoyo no tengan valor. Por el contrario, el Programa de Síndrome de Down del Hospital Metropolitano ofrece acompañamiento desde puntos de vista médicos y psicológicos, y la Asociación de Síndrome de Down de Costa Rica (Asidown) ofrece recursos y servicios desde el punto de vista de padres de personas con el síndrome.

Establecer expectativas realistas y positivas:

Esto es necesario para el desarrollo y crecimiento del paciente con Síndrome de Down. Si bien es importante reconocer las necesidades y desafíos asociados con esta condición, también es crucial evitar limitar el potencial de la persona con expectativas demasiado rígidas. 

 «Las personas con Síndrome de Down tienen la capacidad de estudiar, trabajar, y llevar una vida independiente y satisfactoria». Por lo tanto, es importante que la familia, junto con otros cuidadores y profesionales, trabaje para apoyar el desarrollo de la persona con Síndrome de Down en todos los aspectos de la vida.

En conclusión, la mejor manera en que la familia puede apoyar a un paciente con Síndrome de Down es educándose, desafiando mitos y estereotipos, promoviendo la inclusión y la independencia, y estableciendo expectativas realistas pero positivas.

Al hacerlo, no solo contribuyen al bienestar individual del paciente, sino que también fomentan una sociedad más inclusiva y respetuosa con la diversidad.

Fuentes:

  • Entrevista al Dr. Ari Fishman. Psicólogo del Centro de Salud Mental Herrera Amighetti. (2024).

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